Témoignage d'une mère d'un petit garçon sourd

Autour du projet du livre à l'hôpital "Aux petits soins"

Cette maman, adhérente de l'Adepeda35 raconte son parcours à l'hôpital depuis l'annonce du diagnostic de surdité pour son fils. Nous avons recueilli ce témoignage afin de démontrer l’intérêt d'un livre sur l'hôpital, pour accompagner les enfants sourds et leur famille. 

 

"La naissance d'un enfant porteur de handicap oriente tout de suite les parents vers un parcours ultra médicalisé. Pour notre fils, Camille, dès la maternité les tests auditifs se sont succédés. Puis ont suivi les RDV chez l'ORL qui ont permis de poser le diagnostic d'une surdité profonde. Une fois ce diagnostic posé les tests complémentaires ont commencé. Il s'agissait de chercher un éventuel syndrome génétique ou de vérifier qu'aucun autre organe n'était touché. Je crois que cette période a été la plus angoissante et épuisante de ma vie.

A chaque RDV médical nouveau, je tentais d'expliquer à mon fils le pourquoi de ces examens. Mais la première année mon niveau de LSF était assez faible. Je ressentais une grande culpabilité à ne pouvoir lui expliquer les choses correctement. 
Quand Camille a eu 3 ans nous avons décidé de lui faire poser un implant cochléaire. A ce moment là la communication en LSF était facile et naturelle. Cependant n'étant confrontés qu'à des professionnels de santé dans le cadre hospitalier qui ne savaient pas signer, je faisais la traduction en direct à mon fils, avec les risques de mésinterprétation de ma part et de la sienne. 
Cela surprenait parfois les médecins mais la surdité  nécessite d'expliquer beaucoup les choses.
J'avais eu connaissance d'une infirmière anesthésiste qui signait un peu. J'avais spécifié que je voulais qu'elle soit présente lors de l'opération. Aujourd'hui encore personne n'a pu me dire si ça avait été le cas ! Nous avons laissé notre fils dans les bras du brancardier à la porte de la salle d'anesthésie. A son réveil j'avais insisté pour pouvoir venir le voir en salle de réveil pour lui expliquer où il était, le rassurer en LSF.
Les enfants sourds ont aussi besoin de toucher, de partir d'éléments concrets et visuels pour bâtir leur compréhension du monde. Comme beaucoup de jeunes enfants en réalité. Même très sommaire, le petit cahier de préparation à l'hospitalisation de Kerveiza a beaucoup aidé avec dessins et photos de l'hôpital à l'appui. Mais un support vidéo interactif pourrait permettre de préparer encore mieux l'hospitalisation ou le RDV médical au calme à la maison."